Informasjon til deltakere

Formålet med prosjektet er få mer kunnskap om unges egenerfaringshistorier om mestring og bedring av psykisk uhelse, og undersøke hvordan historiene kan brukes for å mestre psykiske plager.

En recoveryhistorie (heretter kalt mestrings- og bedringshistorie) er en personlig fortelling om det å leve med eller oppleve bedring av psykiske plager. Det kan være historier om tøffe tider, hvordan man har kjempet seg gjennom det som har vært vanskelig, hva man selv opplever hjelper, hvordan man holder ut og/eller kommer seg videre.

Prosjektet er finansiert av Norges forskningsråd, og har fire arbeidspakker. I arbeidspakke 1, som vi kaller «NEON Young Collection» skal vi samle inn så mange mestrings- og bedringshistorier fra unge som mulig. Vi vil analysere innholdet i historiene for å øke vår forståelse av dem og deres typiske trekk.

Vi ønsker deltakere som er mellom 16 - 30 år som enten tidligere har publisert en historie som handler om å leve med eller å oppleve bedring fra psykiske plager eller som ikke har delt sin historie allerede, men som ønsker å inkludere denne i prosjektet
Deltakere til denne studien rekrutteres gjennom tre ulike kanaler:

1. The NEON Young Norway Study's hjemmeside og pressemeldinger tilknyttet prosjektet
2. Nettsider til Nord universitet, Mental Helse Ungdom, Åfjord kommune og Snåsa kommune (eventuelt andre kommuner og brukerorganisasjoner som vil informere om forskningsprosjektet på sine nettsider) og
3. Sosiale medier (Facebook, TikTok, Instagram osv.)

Du inviteres til å dele din mestrings- og bedringshistorie. Historien kan være i video- og bildeformat eller gjennom nedskrevet tekst. For at historien skal bli inkludert må den innfri kriteriene til NEON Young Collection

Vi vil bruke de innsamlede historiene til å analysere og identifisere viktige trekk og mønstre.

Vi vil samle følgende opplysninger om deg: navn, alder, kjønn, bosted (fylke/kommune), telefonnummer og e-postadresse. Du bestemmer selv om vi skal koble fornavnet/kallenavnet og alderen din til historien din, eller om vi skal ta bort disse opplysningene for å unngå gjenkjennelse i publikasjoner og formidling fra prosjektet.

Dersom du deler din mestrings- og bedringshistorie, vil du få mulighet til å delta på et digitalt intervju (20-60 min). Dette er et frivillig tilbud, hvor du kun blir kontaktet dersom du oppgir at du ønsker dette. I intervjuet vil vi spørre deg om hvordan din historie ble til og hva som gjorde at du ønsket å dele den. For å sikre at det du forteller om i intervjuet blir gjengitt riktig vil vi ta opptak av intervjuet som i etterkant skrives ut til tekst. I tekstdokumentet vil personopplysninger bli avidentifisert (med unntak av fornavn/kallenavn og alder hos deltakere som vil at dette skal være kjent).

Du har også mulighet til å gi tillatelse til at bachelorstudenter ved Nord universitet kan bruke din mestrings- og bedringshistorie sammen med andre historier som inspirasjon til å lage dataspill. Videre kan du tillate at forskere kan vise din historie til andre unge som sliter psykisk for å se hvilken innvirkning den har på dem. Begge disse er frivillig tilbud og du må si ja aktivt hvis du vil være med.

Alle eksempelhistoriene er fiktive og er laget for å vise bredden av hva en bedringshistorie kan være. Historier som lastes opp til NEON Young Collection kan være en tekst, en video, en lydfil, et eller flere bilder eller for eksempel en tegneserie.

Eksempelhistorie 1

Jeg våkner ofte med en klump i magen. Sosial angst har vært en del av livet mitt så lenge jeg kan huske, og hver dag føles som en kamp mot nervene som prøver å ta over.

Det var aller verst på ungdomsskolen. Jeg var innom psykologer og snakket med rådgivere – men ingenting funket. Jeg hadde konstant støy i hodet mitt. Sosiale situasjoner var et mareritt. Jeg var alltid bekymra for hva andre tenkte om meg, redd for å si noe feil, redd for om jeg hadde sagt noe feil, redd for å være meg selv. Jeg ble helt utslitt av dette.

Selv om det har tatt flere år, har ting blitt lettere. Jeg har sakte men sikker begynt å være med på ting jeg før var veldig redd for. Jeg har begynt å prate med flere mennesker i sosiale situasjoner og gå på fest. Nå har jeg funnet ut at det beste for meg er å være med folk som gir meg en god følelse og som jeg deler interesser med. Familie og venner har også vært viktige. Når jeg fant mine folk, så jeg at de alltid var der, selv på de dagene jeg helst ville lukke meg inne på rommet. De sluttet aldri å invitere meg, selv om jeg trakk meg unna og sa nei. De prøvde ikke å endre meg, de bare lot meg være meg selv, og det hjalp mer enn jeg hadde trodd.

Litt etter litt begynte ting å bli bedre. Jeg ble mindre redd for å si og gjøre feil, og for å bli dømt. Jeg skal ikke si at alt er perfekt nå. Det er fortsatt dager hvor klumpen kommer tilbake og angsten er der, men nå vet jeg at jeg kan takle det. Det handler om å ta ett skritt av gangen, stole på at de rundt meg vil meg godt, og gi meg selv tid. Små seire gir meg litt mer selvtillit og ro hver dag.

Eksempelhistorie 2

Når mørket visker, stille og tett, og tankene tynger, gir aldri fred. Tar jeg ett steg, så ett til, for lyset skimrer, om enn aldri så mildt.

Hverdagens kamp, med skygger som gror,
Jeg søker styrke i positive ord.
For hver dag som går, er det færre tanker som spinner
et skritt om gangen, og mørket litt og litt forsvinner.

Eksempelhistorie 3

En recoveryhistorie er en personlig fortelling om det å leve med eller oppleve bedring av psykiske plager. Det kan være historier om tøffe tider, hvordan man har kjempet seg gjennom det som har vært vanskelig, hva man selv opplever hjelper, hvordan man holder ut og/eller kommer seg videre.

Historien kan bli en del av The NEON Young Norway Study hvis den oppfyller alle kravene nedenfor

1. Historien fortelles av en person som har opplevd psykiske plager og har funnet en måte å mestre dem på.
2. Historien inneholder beskrivelser av motgang eller utfordringer som er relatert til psykiske plager. Beskrivelsene kan ta stor eller liten plass i historien.
3. Historien inkluderer beskrivelser av styrker, bedring, mestring eller overlevelse (for eksempel å holde ut, å tåle osv.) Beskrivelsene kan ta stor eller liten plass i historien.
4. Historien må dekke hendelser eller endringer over tid (for eksempel endringer i humør, syn og perspektiv).
5. Hvis historien inneholder tale eller tekst, må historien være på norsk, sørsamisk eller engelsk.
6. Historien som sendes til oss må være i en digital fil.

En recoveryhistorie (mestrings- og/eller bedringshistorie) kan for eksempel bli fortalt gjennom en tekst, et dikt, en sang, en tegneserie, en podkast/lydfil, et eller flere bilder eller en video.

Disse historiene vil bli avvist:

1. Historier som presenteres som oppdiktet/fantasi
2. Historier som blir fortalt av andre enn den som opplever psykiske plager, bedring og/eller mestring. Det kan blant annet være hvis historien i sin helhet er fortalt av en forelder eller en behandler. Om historien er fortalt av en journalist, må det være tydelig at personen som eier historien er til stede når den fortelles, for eksempel gjennom sitater
3. Historier hvor kvaliteten på lydfilen/videoen eller bildet er så lav at historien er svært vanskelig eller umulig å forstå.
4. Historier som beskriver farlige/skadelige handlinger så detaljert at de kan inspirere andre til å gjøre det samme.
5. Historier som på en måte fremmer vold og hat mot andre, og som kan bidra til å oppfordre til kriminelle handlinger.
6. Historier som er fortalt når personen var yngre enn 16 år eller eldre enn 30 år på det tidspunktet den ble sendt inn til forskningsprosjektet eller publisert.
7. Historier som gir informasjon om en annen person som kan være skadelig for den eller de rundt vedkommende (for eksempel ved å gi direkte identifiserende opplysninger om noen beskyldt for overgrep).
8. Historier som inneholder sensitive personopplysninger om andre personer, med mindre de selv har delt denne informasjonen offentlig. En historie inneholder sensitiv informasjon om en annen person hvis den avslører deres navn, politiske eller religiøse tro, mentale eller fysiske helse, seksuelle legning eller atferd, eller lovbrudd de har begått eller er beskyldt for å ha begått.
9. Historier som skaper andre uforutsette bekymringer; i så fall kan denne listen over grunner til at en historie avvist bli oppdatert.

Prosjektteamet i The NEON Young Norway Study vurderer hvilke historier som kan bli med i forskningsprosjektet ut ifra punktene over. De som sender inn en historie vil få beskjed om den blir en del av forskningsprosjektet eller ikke. Hvis en historie ikke blir tatt med, får man en begrunnelse på hvorfor.

Vi mener at din mestrings- og bedringshistorie er interessant og viktig å formidle. Å dele din historie kan øke kunnskapen om hva som er viktig når man er ung og sliter psykisk. Videre kan historien være en inspirasjon, gi håp og nye perspektiver blant unge som sliter og voksne som ønsker å støtte dem.

Å fortelle din historie kan hjelpe deg å forstå hva som har vært viktig for deg. Men noen ganger kan det også sette i gang reaksjoner hos deg. Du kan bli påmint tidligere opplevelser, opplevelser du har glemt eller har forsøkt å legge bort. Derfor har vi satt sammen en oversikt over ressurser og steder du kan få støtte hvis det blir vanskelig.

Vi vil publisere data fra dette prosjektet på ulike måter, slik som vitenskapelige artikler, korte videoer, medieoppslag, presentasjoner på konferanser og læringsmateriell. Litt avhengig av format og kontekst kan sitat, deler eller hele recoveryhistorier bli publisert. Hvis du forteller din historie og bruker ditt ekte navn og alder, kan folk gjenkjenne deg i publikasjoner. Det kan være ubehagelig. Så det er lurt å tenke på hvordan du vil dele historien, fordi detaljer som ditt fornavn/kallenavn, hvor gammel du er, bilder av deg, din stemme eller lenker til din blogg, nettside osv. kan gjøre det enklere for andre å kjenne deg igjen. For å hindre gjenkjenning, kan du ta bort personlig informasjon som navn, alder og spesifikke hendelser fra historien din. Det er også enklere å anonymisere en tekst enn en tale eller video, fordi stemmen og ansiktet ditt veldig lett gjenkjennes om du presenterer din historie i intervju/video/podcast format. Hvis du er under 18 år, kan det være lurt å snakke med foreldrene dine eller andre voksne du stoler på før du bestemmer deg for å delta i prosjektet.

Hvis du endrer mening om historien du nå deler, kan du senere skrive om historien, utvide eller trekke den fra prosjektet.

Det er frivillig å delta i prosjektet. Du kan når som helst trekke tilbake, be om å endre eller tilføye elementer i din mestrings- og bedringshistorie. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du på et senere tidspunkt ikke vil delta, ber om retting eller sletting av opplysninger. Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til å protestere, be om innsyn, og til retting og sletting av opplysninger vi behandler om deg. Du vil da høre fra oss innen en måned. Vi vil gi deg en god begrunnelse hvis vi mener at du ikke kan identifiseres, eller at rettighetene ikke kan utøves. Adgangen til sletting kan begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser, eller dersom materialet er bearbeidet og inngår i publikasjoner. Hvis opplysningene dine er en del av et dataspill eller læringsmateriell, kan vi slette de originale dataene hvis du trekker ditt samtykke, men ikke selve spillet eller materialet som allerede er laget.

Du har rett til å klage til Datatilsynet om hvordan vi behandler dine opplysninger.

Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte prosjektleder. Utfyllende informasjon finnes under kontaktinformasjon.

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet. Eventuelt utvidelser i bruk kan kun skje etter godkjenning fra Regional komite` for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og/eller Sakkyndig etisk komité for samisk helseforskning. Prosjektet vil etter planen avsluttes 01.10.2029. Deretter skal opplysningene oppbevares i 5 år, av dokumentasjonshensyn, frem til 01.10.2034. Etter denne femårsperioden vil opplysningene anonymiseres. Dette gjøres ved at opplysninger slettes, omskrives eller grovkategoriseres og koblingsnøkkel slettes.

Vi behandler personopplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Det vil være Nord universitet som er ansvarlig for personopplysningene som behandles i prosjektet.

Dette er et større forskningsprosjekt hvor vi samarbeider med ansatte i Snåsa og Åfjord kommune, interesseorganisasjonen Mental Helse Ungdom, unge mennesker med egenerfaring med psykiske problemer og forskere fra NTNU, Nasjonalt senter for e-helseforskning, Finnmarkssykehuset og University of Nottingham. Vi vil begrense antall personer som vil få tilgang til personopplysningene dine. Følgende personer vil ha full tilgang til datamaterialet med personopplysninger: prosjektleder postdoktor og stipendiat. I tillegg vil det bli gitt delvis tilgang til arbeidspakkeledere, bachelorstudenter i spill- og opplevelsesteknologi som skal utvikle spill basert på kodet materiale, prosjektmedarbeider som skal transkribere data og oversetter fra Snåsa kommune, som skal sikre at historier formidlet på sør-samisk blir forstått av forskerteamet. Det vil bli arrangert workshops underveis i prosjektet hvor mestrings- og bedringshistorier vil bli vist for å analysere, diskutere og tolke deres innhold. Historiene vil kun bli presentert i workshops og vil bli avidentifisert.

Dine personopplysninger vil vi erstatte med en kode som lagres på egen navneliste adskilt fra øvrige data i et sikkert prosjektområde ved Tjenester for sensitive data (TSD) som er eid av Universitetet i Oslo. TSD oppfyller lovens strengeste krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata. Koden kobles til din historie, dette er for å kunne identifisere den ved behov. Eksempler på dette kan være hvis du ønsker å trekke historien, at vi ønsker kontakt med deg for å avtale et intervju eller dersom du ønsker å legge til eller trekke fra noe i historien du har sendt inn. Da kan vi enkelt oppdatere din mestrings- og bedringshistorie.

Du har mulighet til å bruke ditt fornavn/kallenavn og alder i forbindelse med din historie. Du vil også få anledning til å komme med forslag til fiktivt navn. Ved publikasjoner vil vi i utgangspunktet bruke fiktive navn/koder forskerteamet har laget for å hindre gjenkjennelse av enkeltdeltakere. Om du har oppgitt at du ønsker at vi skal benytte ditt fornavn/kallenavn eller fiktivt navn bestemt av deg, benytter vi selvfølgelig dette i publikasjoner og annet formidlingsarbeid fra prosjektet.

Etter prosjektslutt vil datamaterialet som er samlet bli lagret ved Nord universitet. Da vil det kun være prosjektleder som har tilgang til datamaterialet med personopplysninger.

Det kan bli aktuelt å kontakte deg igjen i forbindelse med nye forskningsprosjekt. Vi vil i så tilfelle sende deg ny informasjon om dette, innen prosjektet avsluttes.

Eksempelvis kan det basert på funnene i prosjektet bli aktuelt å bruke dine personopplysninger (recoveryhistorie) i en digital helseintervensjon. Hvis det blir aktuelt å publisere din recoveryhistorie i en slik intervensjon, vil du bli kontaktet på et senere tidspunkt for å spørre om du gir ditt samtykke til dette. Det er viktig å understreke at det må foreligge et nytt samtykke fra deg før en slik publisering kan skje.

Vi behandler opplysningene basert på allmennhetens interesse og for formål knyttet til vitenskapelig forskning. For å sikre medbestemmelse i prosjektet ber vi likevel om at du samtykker til deltakelse.

Nord universitet ved prosjektleder Kristin Berre Ørjasæter er ansvarlig for personvernet i prosjektet. På oppdrag fra Nord universitet har personverntjenestene ved Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør, vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket (referansenummer: 545210).

Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har gjort en forskningsetisk vurdering og godkjent prosjektet (referansenummer: 664616).

Samisk helseforskning har gjort en forskningsetisk vurdering og gitt samisk kollektivt samtykke til å gjennomføre forskningsprosjektet (referansenummer: 1119960).

Hvis du har spørsmål til prosjektet, opplever uønskede hendelser, eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, ta kontakt med:

Kristin Berre Ørjasæter, prosjektleder The NEON Young Norway Study. Telefon: 742 12337 eller E-post: kristin.b.orjasater@nord.no

Vårt personvernombud: Toril Kringen, personvernombudet ved Nord universitet. Telefon: 74 02 27 50. E-post: toril.i.kringen@nord.no

Hvis du har spørsmål knyttet til Sikts vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt på e-post: personverntjenester@sikt.no, eller på telefon: 73 98 40 40.