​​​​​​Mens sommeren var på sin siste utpust, pågikk en av tiårets viktigste mediedebatter i det stille. Debatten omhandlet kreft og kreftbehandling. Temaet er viktig for svært mange. Nesten 35 000 mennesker i Norge får kreft hvert år. Nærmere 300 000 personer har kreft i sin sykdomshistorikk. Kreft dreper ca. 25 % av dem som er rammet. Tar man også med i beregningen hvor mange nære som blir berørt av kreftens herjinger, er det et betydelig antall mennesker. 

Et samlet kreftmiljø i Norge tok noe av temaet for seg i sin Aftenpostenkronikk «Hvorfor nektes kreftpasienter gratis medisin?». Kronikken ble besvart, før kreftmiljøet stadfestet nok en gang at kreftpasienter nektes gratis medisin. Samtidig omhandlet debatten om noe enda mer betydningsfullt: om informasjon, kunnskap og forvaltning av kunnskap. Koblet med kreft, blir dette en av de viktigste problemstillingene du og jeg bør være opptatt av. 

Som ansatt i høyere utdanning er jeg opptatt av kunnskap. Jeg vil at folk skal ha tilgang på informasjon, utvikle verktøy for å kritisk vurdere denne informasjonen og kunne gjøre den om til kunnskap som de kan bruke i sin hverdag. Det er viktig for utvikling og innovasjon og for demokratiet. Det er også viktig at den informasjonen som finnes i våre institusjoner forvaltes på gode måter. Når det gjelder helse, og spesielt med tanke på kreft, kan ditt liv være avhengig av det. 

Som pårørende har jeg opplevd det som det samlete kreftmiljøet la frem i sommer: Ikke alt kan helbredes og ikke alle responderer like bra på den offentlige kreftbehandlingen. For noen står håpet om uker eller i beste fall måneder; ikke år. For noen av disse vil den offentlige medisinen slutte å fungere. Heldigvis utvikles det stadig bedre kreftbehandlinger som øker mulighetene om livsforlengning. Alt vi trenger å gjøre, skrev kreftmiljøet i sommer, er å sørge for at de blir gjort tilgjengelige for pasientene. 

Det er ikke så enkelt. Når den offentlige medisinen ikke lenger fungerer eller er tilgjengelig for deg, kan du oppleve at kreftlegen lukker døren bak deg. Igjen står du med palliativt og lindrende behandling; med smertestillende i den ene hånda og Bibelen i den andre. 

Du må være umenneskelig mentalt tilstede og ressurssterk for å leite etter alternativer selv. Noen vil søke tilgang på livsforlengende behandling i utlandet, som den unge kvinnen fra Tromsø som fikk kreftdødsdommen i Norge og som vant livet tilbake med kreftbehandling i New York. Andre søker seg til private sykehus i Norge, som kan tilby livsforlengende behandling før Beslutningsforum for nye metoder godkjenner det og det offentlige er villig til å tilby det. 

Dette er viktig fordi det er ikke gitt at du vil bli informert om de livsforlengende behandlingsmuligheter som finnes, men som ikke dekkes av det offentlige. Det er dessverre heller ikke gitt at din kreftlege er kjent med behandlingsmulighetene dine eller ønsker å gjøre seg kjent med dem. 

Som pårørende har jeg erfart at flere offentlige kreftavdelinger har avtalt mellom seg at de ikke skal samarbeide med private aktører om kreftpasienters behandling. Heller ikke ønsker de å snakke med private kreftleger, verken for å lose viderebehandlingen over til private aktører eller for å utvikle ny behandlingskunnskap og -innsikt om det som finnes utenfor det offentlige tilbudet. Som pårørende anser jeg det som etisk problematisk at pasientens beste viskes ut i lys av helsepolitiske og økonomiske særinteresser. Som ansatt i en kunnskapsorganisasjon anser jeg den manglende interessen i å videreutvikle profesjons- og behandlingskunnskapen i organisasjonen som sjokkerende. Det er få andre kunnskapsorganisasjoner som kan tillate seg å nekte å samarbeide med andre nasjonale eller internasjonale aktører i frykt av å lære mer. 

For selv om til og med Den norske legeforenings tidsskrift har omtalt behandlingsmulighetene som finnes for noen av disse kreftpasientene, må du ikke tro at din kreftlege nødvendigvis vil informere deg om dem. Med all respekt for den offentlige kreftlegens ubehagelige dilemma om å informere dødsdømte pasienter om behandling som de kanskje eller kanskje ikke har råd til, er kreftlegen verken økonomisjef eller regnskapsfører. Sannsynligvis vil du at legen skal bevare livet ditt så lenge som mulig. Ikke sikre at det er noe igjen etter deg. 

Heller ikke er det nødvendigvis slik at kreftlegen din er kjent med disse mulighetene. Selv aggressive kreftformer blir behandlet fullt og helt på mindre sykehus. Disse miljøene har tilsynelatende ikke samme kunnskap om ny forskning og de kliniske studiene som pasienter kunne ha vært med på i håp om å forlenge livet. I min erfaring påhviler det pasienten og de pårørende å finne informasjon om eksisterende kreftbehandlinger og hvordan man kan få disse. 

For det finnes muligheter for de som er kjent med dem. Det samlete kreftmiljøet trakk frem «Compassionate use program» (CUP) som et viktig alternativ, hvor medikamenter kreftforskerne vet kan ha effekt tilbys gratis til enkeltpasienter mens man venter på den offentlige godkjenningen. Men ifølge Statens Legemiddelverk er det nå kun tre aktive CUP-avtaler, hvorav én er for kreft, og 16 avgåtte avtaler, hvorav tolv var for kreft. Nesten ingen pasienter får slik behandling nå. Og det er nesten verre at selv om ordningen er mindre kjent både blant pasienter og kreftleger, kan man ikke se bort ifra at den ved noen kreftavdelinger er den helt ukjent. 

Som kreftpasient stopper dermed mulighetene for livsforlenging opp. Ikke bare på grunn av kreften. Men på grunn av lite informasjon, manglende kunnskap og dårlig forvaltning av kunnskap. 

EU har identifisert kreft som en av fem strategiske forskningsområder som skal satses på i årene som kommer. Kanskje bør vi heller starte med hvordan vi forvalter kunnskap om kreft og kreftbehandling.​