Lever i bofellesskap og fratatt selvbestemmelse

Ny forskning, der beboere i bofellesskap er oppfordret til å beskrive livene sine, konkluderer med at de ikke får oppfylt retten til selvbestemmelse i eget liv, verken i forhold til FN-konvensjonen om menneskerettighetene eller i tråd med intensjonene i HVPU-reformen. 

Det sier stipendiat Hilde Guddingsmo ved Nord universitet. Hun er med i prosjektet Omfattende tjenester i andres hjem, hvor elleve forskere fra NTNU Samfunnsforskning, NTNU og Nord universitet har samarbeidet med omsorgstjenesten i seks kommuner.

Guddingsmo har i sitt bidrag samarbeidet med fem beboere i to kommuner i Trøndelag. Her forteller beboerne om sine liv, og hvordan de opplever at systemet setter klare begrensninger på deres rett til selvbestemmelse. 

FN konvensjonen om retten til selvbestemmelse er omtalt på hjemmesiden til NAKU- Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming. 

– De fem beboerne beskriver at de orienterer seg etter beste evne, og forholder seg til systemet slik det er. De har liten mulighet til å realisere egen vilje, og de ser heller ingen muligheter til selv å kunne påvirke i særlig grad, eller å gjøre endringer i eget liv. Dette likner på en institusjonalisert tilværelse, oppsummerer Guddingsmo. 

Frigjørende forskning

Metoden som benyttes går under begrepet aksjonsforskning. Det innebærer at forskningen skjer i tett samarbeid med praksisfeltet. Problemstillinger utvikles sammen med kommunene og beboerne selv. Det viktige er at beboerne fritt får komme med sine tanker om livene sine slik de opplever dem, forklarer Guddingsmo. 

I bofelleskapet møter vi Silje, Eirin, Emma, Jørgen og Tarje. De ble rekruttert via ansatte i bofelleskapet. Perspektivet som presenteres har utgangspunkt i seks kreative gruppeworkshopper og 22 individuelle intervjuer, opplyser Guddingsmo. 

Systemet bestemmer

I følge studien beskriver deltakerne at de er avhengige av tillatelser, som f.eks lov til å gå på butikken, eller når de skal ha overnattingsgjester. Noen tillatelser gis i form av faste reguleringer. 

«Hvis jeg mangler noe, får jeg gå. Hvis ikke, så får jeg ikke. Først må en gjøre noe hjemme, og så kan en dra. Henge opp klær eller vaske, eller rydde opp og sånn. Sitat fra Emma. 

Har forsket på selvbestemmelse i bofelleskap: Stipendiat Hilde Guddingsmo. Foto: Anita Berg
 
Hilde Guddingsmo tolker det slik at deltakerne befinner seg i en avhengig posisjon. Samtidig er ikke denne avhengigheten knyttet til enkeltansatte, men heller til strukturen i seg selv.

– Det er en absurd tanke at boligen bestemmer, men likevel omtales boligen ofte i direkte besjelet form. Boligen beskrives som en overordnet maktfaktor i tilværelsen, sier hun.

Det er tre andre faktorer som også er med å påvirke beboernes selvbestemmelse:
Det er reglene, ukeplanen og boka. 

«Vi spiser ikke godt i ukedagene, det er ikke lov. Sitat fra Emma. 

– Her viser Emma og flere til en regel som sier at det er forskjell på helg og ukedag. Denne regelen bestemmer hvorvidt man kan spise godteri, drikke alkohol eller stå opp og legge seg når man vil, sier Guddingsmo.  Beboerne forteller at reglene er det de ansatte som lager. 

«Jeg har  ukeplan hjemme, ja, som står på lista mi at jeg skal følge hele tida. Sitat fra Silje.

«Det er en sånn ukeplan for hver uke. Og den må vi følge. Vi kan ikke velge om vi vil hoppe over noe der. Sitat fra Tarjei.

– Beboere sier at det er hensynet til de ansatte som er en viktig begrunnelse for hvorfor de selv ikke ikke kan bestemme seg for å gjøre noe annet enn det som står i ukeplanen, sier Guddingsmo. 

En annen maktfaktor som beskrives fra hverdagen er «boka», viser studien. 


– Deltakere snakker om boka, som de selv ikke har innsyn i, men som handler om dem.  Det er først og fremst et arbeidsverktøy for de ansatte. Beboerne og de ansatte er delt inn i to ulike sfærer, der de ansatte har et eget informasjonssystem seg imellom som beboerne må forholde seg til, men som de samtidig er avskåret fra, sier Guddingsmo. 

«Jeg har ikke spurt, men jeg kan tenke meg at jeg ikke har så veldig mye med akkurat det å gjøre, nei, for det, jeg stoler på at de skriver noe fornuftig. Sitat fra Tarjei.

Guddingsmo sier at systemet slik bidrar til å gi de ansatte definisjonsmakt overfor beboerne, som i sin tur må forholde seg tillitsfullt til de ansattes nedtegnelser. 

– Mangelen på informasjons gjør at de mister kontrollen over egen situasjon. Kontrolltapet er også representert i en annen utfordring deltakerne opplever: at det skjer ting i leiligheten når de ikke er hjemme. Termostater justeres og klær som ikke tåler det havner i tørketrommel, sier Guddingsmo.
 
Hun oppsummerer at deltakerne mangler mye av den informasjonen de trenger for å bli hjulpen. Flere av deltakerne mangler kjennskap til hvem som er primærkontakt, hvor mye penger de har på konto, eller hva som skal skje i dagene framover.
 

Selvbestemmelse i system

– Jeg kaller dette for selvbestemmelse i system. Det er i stor grad de ansatte som sitter på makten. Det er de som utgjøre boligen de spør om lov, som lager reglene, som skriver i boka og setter opp ukeplanen, i prosesser den enkelte har liten mulighet til å påvirke.

– Mangel på kjennskap til disse prosessene medfører tap av kontroll over tilværelsen. Og denne makten er ansiktsløs, og den bidrar til avmakt og resignasjon hos beboerne, oppsummerer Guddingsmo. 

HVPU-reform i revers? 

Forskeren reiser spørsmålet om denne studien kan tyde på at HVPU-reformen går i revers.

– Hensikten med reformen var å legge ned de sentrale institusjonene, slik at mennesker med funksjonsnedsettelser kunne bo i kommuner i mindre boliger, og ha selvstendige liv, sier Guddingsmo.
  
– HVPU reformen ble grunnlagt  på en ide om en normalisering, der det skulle bli mulig for personer med funksjonsnedsetting å leve mest mulig normale liv. Nå ser vi imidlertid at kommunene bygger stadig større bofellesskap. Det kan føre til en følelse av å bo på institusjon, som gir ansatte kontroll og stor makt, sier Guddingsmo. 

Hun sier det kan se ut som om styringsideologien er i endring: fra selvstendige liv i egne boliger, til større enheter der system, rutiner og budsjettoverholdelse blir det viktigste. Sammen med strenge krav til effektivitet, gjør ideologien det utfordrende for ansatte å gi optimal tilrettelegging for selvbestemmelse i hverdagen.

– Organiseringen av tjenestene bidrar på denne måten til å  begrense beboernes frihet, men også mulighetsrommet for god tjenesteutøvelse i de ansattes praksis, sier Guddingsmo. 

Saken er laget med bakgrunn i bokkapittelet «Da må jeg spørre Boligen først!» - Opplevelsen av selvbestemmelse i bofellesskap (Guddingsmo, 2019) fra antologien Hverdag i velferdsstatens bofellesskap (Tøssebro, red., 2019).