Personar med demens vert sjeldan tatt med på råd

Kva er det personar med demens opplever som essensielt for dagleglivet i eit demensvenleg samfunn? No er forskinga som beskriv dette, samanfatta.

Demensvenlege samfunn betyr ein by eller landsby der demente vert forstått, respektert og støtta. I demensvenlege samfunn er deltaking eit nøkkelomgrep. Dei demente kan bidra som aktive og verdsette borgarar.

Vert ikkje tatt med på råd

Personar med demens skal på ein imøtekomande og respektfull måte som styrkjer verdien menneske gjev kvarandre. Det er kjernen i ein personsentrert omsorg, ifølgje den nye studien som samanfattar forsking frå fleire land.

– Eit problem som går att globalt er at omsorga for personar med demens vert planlagt utan at dei vert tatt med på råd, seier førsteamanuensis Inger-Lise Magnussen ved Nord universitet.

– Da vert ikkje omsorga så god som ho kunne ha vorte. Det er godt dokumentert at personar med demens kan formidle sine behov og erfaringar med å ha demens, legg ho til.

Magnussen har utført studien i samarbeid med forskarane Johanne Alteren, Aud Johannessen og Anne Marit Lyberg.

Helsepersonell veit noko, men ikkje alt

Frå tidlegare forsking veit vi at vurderingar frå helsepersonell om personar med demens, ikkje nødvendigvis samsvarar med dei faktiske behova og preferansane deira.

– Når røystene til personar med demens vert høyrt i liten grad, er det rimeleg å tru at dei ikkje stimulerer og påverkar politiske avgjerder særleg mykje, meiner Magnussen.

I Noreg lever vel 100.000 menneske med demens.

Dei som får sjukdomen, får gradvis dårlegare helse og funksjonalitet. Etter kvart kjem òg kognitiv tilbakegang. Det vert krevjande å ta vare på seg sjølv, utføre daglege aktivitetar og bevege seg sjølvstendig.

Å leva med demens kan òg føra til isolasjon og einsemd. Det fører med seg fortviling og skam og kjennest uverdig, går det fram av studien.

Viktig sosialt fellesskap

Forskarane har gjort søk globalt for å finne studiar om kva personar med demens ser på som essensielt for dagleglivet i eit demensvenleg samfunn.

Dei fann ni studiar frå Storbritannia, Australia og New Zealand, men ingen norske. Berre tre studiar tok utelukkande for seg perspektiva til personar med demens. Dei andre var blanda grupper: Personar med demens, omsorgspersonar og fagfolk.

Personar med demens uttrykte at det å kunne leve i samfunnet sitt og engasjere seg i det sosiale livet sitt, stimulerte kjensla av tilhøyrsle.

Å vera ein del av eit sosialt fellesskap vart framheva som viktig. Sjølvtilliten auka når dei opplevde aksept.

Følte seg mindre isolerte

Vidare verdsette dei sosial støtte frå organisasjonar og frivillige. Dei følte seg mindre isolerte når dei møtte andre og kunne engasjere seg saman med dei. Dei etablerte nye relasjonar og utvikla uformelle sosiale støttenettverk.

– Uavhengigheit, autonomi, fleksibilitet og fridom til å sosialisere seg og bestemme korleis dei skulle leve, er viktig for at personar med demens skal oppleva tilhøyrsle til andre og samfunnet, seier Magnussen.

Tap av tidlegare ferdigheiter skapte sorg og tristheit. Men dei sette pris på aktivitetar som var tilpassa helsa deira, går det fram av studien. Til dømes skreddarsydde arrangement der kunstnarar kom på heimebesøk til personar med mild og moderat demens.

• Les også: Forsker på forståelser og refleksjoner hos Alzheimer-pårørende

Støtte hjelper når helsa er svekka

Personar med demens ønskte å få tilgang til og delta i meiningsfulle fritidsaktivitetar. Men svekka helse, stigma og utilstrekkeleg støtte gjorde det vanskelegare.

Om støtte var tilgjengeleg, ønskte dei å engasjere seg i nye aktivitetar. Deltaking i aktivitetsgrupper – til dømes kunstklassar, turar i naturen, kyrkjebesøk eller kaffisamtalar i eit anna miljø – fekk personar med demens til å føla seg tilfredse i dagleglivet.

– Når til dømes personar med demens fekk delta i ein symjeaktivitet, opplevde dei myndiggjering. Aktivitetar med song og poesi gav engasjement på ein verdig måte, seier Magnussen.

Tilrettelegging av bygningar og fellesområde

Personar med demens fortalte at det kunne vere vanskeleg å finna fram i offentlege område. Dei meiner det er viktig å vurdere dette seriøst, for å redusere forvirring og desorientering.

Dei framheva retten sin til å bli involvert og høyrt i planlegging og tilrettelegging av bygningar og fellesområde, som til dømes parkar.

– Det er viktig at personar med demens vert inviterte til å delta aktivt i samtalar om erfaringar og behov i nye bygg og fellesområde. Oftast er det nødvendig med ei skreddarsydd løysing for dei individuelle behova til personar med demens, seier Magnussen.

I omsorgsbustader delte personar med demens ofte rom med ein annan person. Det hindra familiesamtalar, syner studien.

Magnussen meiner denne studien kan vere ei påminning om at samfunnet må inkludere personar med demens meir. Det er i tråd med måla til Verdsorganisasjonen for helse om å ivareta behova deira.

– Dei må bli høyrt, og samfunnet må lytte meir til svara deira om vi skal få til ein demensvenleg og personsentrert omsorgskultur, seier Inger-Lise Magnussen.

• Videreutdanning i demensomsorg og omsorg til eldre med psykiske lidelser